Создано Всероссийское общество орфанных заболеваний

К «редким» или орфанным заболеваниям принято причислять патологии с распространенностью менее 10 человек на 100 000 населения. Всего от этих заболеваний (а таких диагнозов несколько сотен) в России страдают более двух миллионов человек.